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FELIX (Name geändert) 4 Jahre (2015)

Besonderheiten des Kindes
– Hyperkinetische Verhaltensstörung/Aufmerksamkeitsstörung (F90.8)
(massive Stimmungsschwankungen mit Wutausbrüchen, aggressives Verhalten (Beißen, Schlagen, Schreien, Kneifen), Unruhe)
– Rezeptive und massive expressive Sprachentwicklungsstörung (F80.8)
(4 jähriger Junge mit einen verbalen Wortschatz von etwa 30 ein- und zweisilbigen Wörtern; Sprachentwicklung setzte verhältnismäßig spät ein)
– Intelligenzniveau im unterdurchschnittlichen Bereich (F81.9)(IQ 79)
– Muskulatur hypoton
– Insuffizienter Mundschluss, mit unphysiologischer Zungenlage
– KISS/KID – Syndrom
– Schlafstörung
– Im Baby-/Kleinkindalter massiver Speichelfluss bis weit in das zweite Lebensjahr hinein
– Verzögerte motorische Entwicklung (spätes Krabbeln/Laufen)
– Überdurchschnittlich langanhaltende orale Phase
– hohes Geburtsgewicht (4380gr)
– Chromosomenanomalie (dup(12)(q24.11), del(15)(q22.2))

Aus Sicht der Eltern und der Frühförderstelle sind viele Verhaltensweisen des Kindes im Bereich Autismus-Spektrum- Störung ein zu ordnen.

Maßnahmen:
– Komplexleistung (heilpädagogische Frühförderung, Logopädie, Physiotherapie, Ergotherapie)
– Behandlung des KISS/KID-Syndroms
– heilpädagogische Frühförderung in der Kita
– Genetische Untersuchung/Humangenetische Beratung
– Reha
– Förderung durch das Autismuszentrum

Beschreibung der o.g. Besonderheiten nach ICD – 10
(Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme)
F80-F89 Entwicklungsstörung
• Beginn ausnahmslos im Kleinkindalter oder in der Kindheit;
• eine Entwicklungseinschränkung oder -verzögerung von Funktionen, die eng mit der biologischen Reifung des Zentralnervensystems verknüpft sind;
• stetiger Verlauf ohne Remissionen und Rezidive.
In den meisten Fällen sind unter anderem die Sprache, die visuellräumlichen Fertigkeiten und die Bewegungskoordination betroffen. In der Regel bestand die Verzögerung oder Schwäche vom frühestmöglichen Erkennungszeitpunkt an. Mit dem Älterwerden der Kinder vermindern sich die Störungen zunehmend, wenn auch geringere Defizite oft im Erwachsenenalter zurückbleiben.
Info: Es handelt sich um Störungen, bei denen die normalen Muster des Spracherwerbs von frühen Entwicklungsstadien an beeinträchtigt sind. Die Störungen können nicht direkt neurologischen Störungen oder Veränderungen des Sprachablaufs, sensorischen Beeinträchtigungen, Intelligenzminderung oder Umweltfaktoren zugeordnet werden. Umschriebene Entwicklungsstörungen des Sprechens und der Sprache ziehen oft sekundäre Folgen nach sich, wie Schwierigkeiten beim Lesen und Rechtschreiben, Störungen im Bereich der zwischenmenschlichen Beziehungen, im emotionalen und Verhaltensbereich.
F80.8 Sonstige Entwicklungsstörungen des Sprechens oder der Sprache

F81.9 Borderline-Intelligenz, Lernbehinderung

Die sogenannte Borderline-Intelligenz mit einem IQ 70 bis 84 (mehr als eine Standardabwei-chung unter dem Durchschnitt, was immerhin etwa 15 % der Bevölkerung bedeutet) wird in der ICD-10-Codierung nicht gesondert aufgeführt. Die Betroffenen lernen langsamer und haben Schwierigkeiten, sich den Lernstoff in der Schule anzueignen.

F90-F98 Verhaltens- und emotionale Störungen mit Beginn in der Kindheit und Jugend
F90.- Hyperkinetische Störungen
Info: Diese Gruppe von Störungen ist charakterisiert durch einen frühen Beginn, meist in den ersten fünf Lebensjahren, einen Mangel an Ausdauer bei Beschäftigungen, die kognitiven Einsatz verlangen, und eine Tendenz, von einer Tätigkeit zu einer anderen zu wechseln, ohne etwas zu Ende zu bringen; hinzu kommt eine desorganisierte, mangelhaft regulierte und überschießende Aktivität. Verschiedene andere Auffälligkeiten können zusätzlich vorliegen. Hyperkinetische Kinder sind oft achtlos und impulsiv, neigen zu Unfällen und werden oft bestraft, weil sie eher aus Unachtsamkeit als vorsätzlich Regeln verletzen. Ihre Beziehung zu Erwachsenen ist oft von einer Distanzstörung und einem Mangel an normaler Vorsicht und Zurückhaltung geprägt. Bei anderen Kindern sind sie unbeliebt und können isoliert sein. Beeinträchtigung kognitiver Funktionen ist häufig, spezifische Verzögerungen der motorischen und sprachlichen Entwicklung kommen überproportional oft vor. Sekundäre Komplikationen sind dissoziales Verhalten und niedriges Selbstwertgefühl.

F90.8 Sonstige hyperkinetische Störung

Wie alles begann…

Felix ist ein Wunschkind und meine Schwangerschaft verlief unauffällig und war einfach nur schön, von Anfang an.
Ich war 6 Tage über dem errechneten Termin, als die Geburt eingeleitet wurde. Die Entbindung verlief unspektakulär (etwa 12 Stunden, völlig normal), jedoch war Felix mit 4380gr Geburtsgewicht schon ein kleiner Brocken. Rückblickend, fällt mir auf das er von Anfang an Probleme hatte beim Tricken. Er wollte nicht so richtig an die Brust und ich hatte meine liebe Not ihn satt zu bekommen. Aus diesem Grund fing ich recht zeitig an ab zu pumpen, was leider zur Folge hatte, dass ich bald keine Milch mehr hatte und auf Pulver umsteigen musste. Felix schrie ziemlich viel als Baby. Das machte uns zu schaffen, allerdings habe ich ihn nie in die Kategorie „Schreibaby“ eingeordnet, zumal es von allen Seiten nur hieß: das sein doch ganz normal. Bis dahin war das einzig auffällige sein enormer Speichelfluss. Dieser wurde aber aus ärztlicher Sicht nicht weiter beachtet.
Die Umstellung auf feste Nahrung war ein einziger Kampf und ich war am Verzweifeln. Es machte mich fertig, dass mein Kind einfach nicht essen wollte. Ich wollte mich mit dem Spruch: „Der isst schon wenn er Hunger hat.“ Beim ersten Kind einfach nicht abfinden. Jetzt ist er vier Jahre alt und ich bin in dieser Hinsicht entspannter geworden. Als Felix mit einem Jahr in den Kindergarten kam, konnte er kaum laufen und sein Wortschatz belief sich auf etwa 3-4 maximal zweisilbige Worte. Seine motorische Entwicklung verlief ohnehin verhältnismäßig langsam. Und auch hier wieder der Sprüche wie: ich solle Kinder nicht vergleichen und jedes Kind entwickelt sich anders. Der Kindergarten lieferte letztendlich den Anstoß für unsere Diagnostikodyssee, obwohl dieser zu der Zeit ebenfalls die Meinung vertrat, dass das alles schon noch werde. Zu einem Elternabend war eine Logopädin eingeladen. Ihre Aussage über welchen Wortschatz Felix eigentlich verfügen sollte, brachte uns dazu ihn in der Phoniatrie Jena an zu melden, um sein Hörvermögen zu untersuchen und um eventuelle Hörschäden aus zu schließen.
Eine organische Beeinträchtigung wurde in der Phoniatrie nicht festgestellt. Lediglich das seine Mandeln zu groß waren und die Polypen entfernt werden sollten. Mit knapp drei Jahren wurden diese dann operativ entfernt und die Mandeln verkleinert. Hier fiel uns auf das Felix scheinbar ein etwas vermindertes Schmerzempfinden haben muss. Da er, nicht wie die anderen Kinder die die gleiche Prozedur durchmachen mussten weinte oder vor Schmerzen schrie. Er war lediglich niedergeschlagen und in sich gekehrt und saß seine Zeit im Krankenhaus quasi einfach ab.
Felix war damals schon (mit zwei Jahren) im familiären Umfeld sehr aggressiv uns (seinen Eltern) gegenüber. Er hat uns geschlagen, sehr stark gebissen und gekniffen. Seine Wutausbrüche waren für ein Kind seines Alters beispiellos. Außerhalb seines Zuhauses war er aber wie das so oft ist, ein ganz lieber Junge und unser Umfeld glaubte unseren Schilderungen nicht. Wir kamen uns schon vor wie völlige Idioten und psychisch machte uns das schwer zu schaffen. Vor allem weil unser Kind uns manchmal so abzulehnen schien.
Bei der OP-Nachuntersuchung verhielt sich Felix ausnahmsweise vor der Oberärztin mal so, wie sonst nur zuhause und sie schickte uns mit ihm zur Hausinternen Psychologin. Diese erwähnte zum ersten Mal, dass Felix autistische Züge habe und wir das in einem SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) näher untersuchen sollten.
Schock! Was autistische Züge? An so etwas haben wir bis dahin keinen Gedanken verschwendet.
Ab jetzt begann ich mich natürlich zu recherchieren und wurde von der Flut der Informationen die man im Internet erhält ziemlich durcheinandergebracht. Erst haben wir uns geweigert diesen Schritt zu gehen, als sich Felixs Verhalten aber nicht besserte und wir immer verunsicherter wurden, entschieden wir uns doch dazu. Nach Rücksprache mit unserer neuen Kinderärztin (der alte war eine totale Enttäuschung) wählten wir ein SPZ und machten, als Felix 3 Jahre alt war einen Termin.
In diesen Tagen hatten wir wöchentlich irgendwelche Arzttermine und besuchten auch eine Spezialistin für KISS/KID-Syndrom. Nebenbei startete nun auch die heilpädagogische Frühförderung, Logopädie, Physiotherapie. Nahezu jeden Tag einen anderen Termin. Mein armes Kind, was für ein Stress.
Mit dem Gedanke, dass unser Kind eventuell Autist sein könnte, hatten wir uns, als wir endlich zu unserem SPZ-Termin fuhren schon ganz gut angefreundet. Diese Theorie wurde aber von den dortigen Ärzten nicht bestätigt dafür in die Richtung Genetik gelenkt.
Was für ein auf und ab und durcheinanderbringen der Gefühle, Gedanken und Erwartungen/Hoffnung.
Mittlerweile, um mit all dem und vor allem der häuslichen Situation fertig zu werden, habe ich bereits das Gespräch mit einem Psychiater gesucht und bin in einem Selbsthilfeverein für „Besondere Kinder“ eingetreten.
Die Untersuchungen beim Humangenetiker brachte zwar eine Chromosomenanomalie zum Vorschein, nach weiteren Tests stellte sich aber heraus, dass diese nicht weiter zu beachten sind, da ich diese vererbt habe und ich trotz der Anomalie völlig gesund bin.  und wieder bei Null!
Das war dann unsere letzte Hoffnung, etwas nachweisbares zu erhalten. Auch die Ärzte haben derzeit keine Idee.
Wir werden trotz allem Hilfe bei einem Autismuszentrum suchen, um mit den alltäglichen Herausforderungen die unser Kind an uns stellt zurecht zu kommen.

Das Leben mit einen besonderen Kind ist eine Herausforderung, der wir uns täglich neu stellen müssen mit guten und schlechten Tagen. Oft überwiegen die schlechten und an den besonders schlechten Tagen, ist es dir größte Herausforderung, nicht aufzugeben und allem zum Trotz weiter zu machen. Doch dann gibt es auch die schönen Tage, an denen so viel von unseren kleinen zurück-kommt, dass ich immer wieder überwältigt bin.

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