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Mateo 7 jahre (2015) / Pflegestufe 1 / Schwerbehindertenstatus 70% mit Mz. G + H

Diagnosen:

– Störung des Sozialverhalten m. oppositionellen aufsässigen Verhalten F 91.3
– Atypischer Autismus F 84.1
– Kombinierte Entwicklungsstörung F 83
– Sprachentwicklungsstörung F 80.0
– Intermittierender Zehenspitzengang
– Muskuläre Hypotonie
– Fehlhaltung der Wirbelsäule,Funktionsstörung des Hüftgelenkes bei muskulärer Dysbalance,
genu valgum,ausgeprägte Lordose der LWS

Maßnahmen / Therapien :
– Integrativstatus Kindergarten /Frühförderung
– Ergotherapie, Logopädie , Physiotherapie
– Genetik Sprechstunde
– Kinderneurologie / orthopädie
– Hilfsmittelverordnung

Auffälligkeiten begangen für mich schon in der Schwangerschaft.Irgendwie spürte ich Mateo selten.
Ein sehr ruhiges Kind was in mir schlummerte. Er war ein Beckenendlage Kind und wollte sich einfach
nicht drehen und meine Hebamme und Ärzte wollten auch keinen Versuch starten,da er so tief im Becken lag,
ihn zu drehen.
Somit war seine Geburt mit einem Kaiserschnitt verbunden. Ich habe noch ein 2. Kind und konnte somit Vergleiche
ziehen.
Mateo war per Kaiserschnitt geboren und ich wartete auf den ersten Schrei aber irgendwie dauerte dieser sehr
lang .
Wie er mir das erste Mal gezeigt wurde,habe ich mich sehr erschrocken.War Mateo im Vergleich zu meinem ersten
Kind so stark lila blau am ganzen Körper und voller Falten.
Wie ich dann auf dem Zimmer lag und Mateo das zweite Mal zu mir kam sah er „normal“aus.
Erschreckt hatte es mich dennoch und ich fragte nach aber die Ärzte und Schwestern versicherten mir,
das alles in Ordnung sei und die Apgarwerte super wären. Ok,das hat mir indirekt ausgereicht und ich vertraute Ihnen
und so kamen wir gemeinsam zuhause an.
Alles verlief die ersten Wochen relativ super.Er trank gut und hatte seinen Rhythmus gefunden.
Er schlief mit 6 Wochen durch ( exact 12 Std.).Das einzigst auffällige war sein Stuhlgang.Sehr flüssig,übelriechend
und die Farbe wechselte zwischen grün zu gelb.Aussage der Kinderärztin,wir sollten mal die Nahrung wechseln.
Das taten wir mehrfach ,denn nichts veränderte seinen Stuhlgang.Erst wie er soweit war,feste Nahrung,die wir stets
selbst und frisch kochten,wurde es besser.Mit ca. 6 Monaten veränderte er sich massiv.
Er war irgendwie schlaff,anteilslos und fing früh an mit dauerhaften schreien.Man hatte das Gefühl er schaut durch
einen durch.Er war oft fiebrig und war seine Haut sehr empfindlich.Babycremes oder Waschlotionen mussten ,
wie bei unserem erstem Kind,genau ausgesucht werden und konnten wir nur eine Marke verwenden.
Er litt wie unser großes Kind unter atopischen Ekzemen in Verbindung mit Waschmittel,Cremes & Lotion.
Meiner Kinderärztin berichtete ich von meinen Sorgen aber blockte sie ab und wurde auch nichts im U-Heft vermerkt.
Da unser erstes Kind auch diverse Diagnosen und Defizite hat,war ich diesbezüglich kein Laie mehr und wusste in
welche Richtung ich gehen muss. Mateo war in seiner Entwicklung sehr emotionslos und distanziert.
Wenn man typisches Knuddeln wollte, sperrte er sich und wich unserer Nähe aus.
Das schreien manifestierte sich immer mehr zum dauerhaften Schreien und war es Nachts vorbei mit dem
durchschlafen.Er wurde oft wach und schrie laut und das mehrfach.Seine Beine zuckten sehr stark und waren seine
Waden teilweise so hart,das sie aussahen wie Tennisbälle.
Unsere Kinderärztin wollte es nicht ernst nehmen und spielte es mit den Worten“ Geben Sie ihm Zeit,das wird schon
noch“ runter. Damit gab ich mich nicht zufrieden.Mateo konnte mit ca. 10 Monaten seine ersten Schritte laufen und
mit 12 Monaten anstandslos laufen. Auffälligkeiten ergaben sich auch im Bezug auf das gehen.
Er war ab dem Moment,wo er stehen konnte auf Zehenspitzen unterwegs.Was er heute mit 7 Jahren auch noch macht.
Er fiel oft hin und fing sich dabei aber nie auf und knallte somit stumpf auf den Boden oder aber gegen den
Türrahmen.Auch das spielte unsere Kinderärztin runter in dem Sie äußerte,das er ja schon früh laufen konnte und sein
Gleichgewicht erst finden muss. Mateo hatte von klein auf ein enormes Hohlkreuz,was immer schlimmer aussah.

Die „normalen“ Phasen eines Kleinkindes waren alle irgendwie auffällig.Bauklötze spielen,allgemeines Spielverhalten
war komisch so anders.Baute er aus seinem Spielzeug Kreise um sich rum.Spielzeug war generell für ihn uninteressant
und spielte er ausgiebig mit Haushaltsdingen.Bei lauten Geräuschen lief er im Kreis ( radius 1 Meter).
Dies tat er auch,wenn wir Besuch bekamen und hörte erst auf,wenn der Besuch verschwunden war.
Sein Zimmer war uninteressant für ihn und wenn er mal rein ging, dann um es auseinander zu nehmen.
Spielzeug war nur für ihn interessant wenn es neu war.War es dies nicht mehr,wurde es so weit auseinander gebaut,
wie es nur ging. Papier war sein Element,das wurde in kleinste Schnippsel gerissen oder aber um sich rum hingelegt in
Kreisform. Nein,die Auffälligkeiten wurden immer mehr und wir gingen zu uns bekannten Anlaufstellen,die wir mit
unserem ersten Kind durchlaufen hatten.
Der Diagnostikdschungel hatte begonnen und er wurde orthopädisch,neurologisch untersucht.
Ich ging mit ihm ambulant zur Neuropädiatrischen Sprechstunde ins Krankenhaus .
Im Krankenhaus wurde ein EEG,Schlafentzugseeg gemacht,da der Verdacht auf Abszencen/Epilepsie bestand,
da er von Geburt an,die Augen verdrehte oder ein Auge verschwand.
Die Neurologin untersuchte ihn ausgiebig und die Empfehlung war: Stationäre Aufnahme wegen der vielschichtigen
Problematik zur komplexen Abklärung (Labor,einschließlich Stoffwechseluntersuchung und Schulddrüsenwerte,
EKG (und wurde auch sein Herz geschallt, denn mittlerweile waren wir umgezogen und hatten eine neue
Kinderärztin,die uns endlich ernst nahm und Herzgeräusche feststellen musste.),
EMG,NLG,Augenarztvorstellung,MRT Kopf sowie Entwicklungsbeurteilung.
Uff,der neurologische Status war somit nicht unauffällig und meine Sorgen begründet und wir gingen stationär ins Krankenhaus.
Da war Mateo gerade 3 Jahre geworden. Die Neurologische Untersuchung wie NLG und Co. konnten bei Mateo durch
indirekte Verweigerung nicht durchgeführt werden auch wenn im Bericht danach irgendwelche Werte standen
(muss man nicht verstehen).
EKG im Normbereich und Echokardiographie ergab ein kleines PFO ohne hämodynamische Relevanz (Herzgeräusche
dadurch erklärbar) und mussten wir zur regelmässigen Kontrolle.
EEG ergab ein altersentsprechendes EEG ohne Herdbefund oder Nachweis von epileptischen Potenzialen.
Auch das Schlafentzugs-Schlaf EEG war ohne weitere Befunde. Das MRT war hirntechnisch ohne Befund außer einer
ausgeprägten Schleimhautaffektion des Nasennebenhöhlensystems mit beidseitiger Flüssigkeitseinlagerung im Mastoid.
Dies wurde in einem ambulanten Termin nach dem stationären Aufenthalt entfernt(Rachenmandel OP).
Empfehlung :
-Vorstellung in der genetischen Sprechstunde ( Ausschluß Fragiles X – Syndrom,Angelmann Syndrom)
– Sehschule Verdacht auf Strabismus und Frühförderung.
Irgendwie nichts Halbes und nichts Ganzes und die alltäglichen Probleme blieben und wir suchten die
Institutsambulanz Stadtroda auf und bekamen einen Erstanamnesetermin zur Autismusdiagnostik.
Wie schon beim ersten Kind haben wir 2 Fragebögen bekommen,wo unendlich viele Fragen verzeichnet waren,die wir
gewissenhaft ausfüllten und dann mehrere Termine zur Diagnostik bekamen.
Ergebnis: atypischer Autismus
Mal ein paar Auszüge aus dem Gutachten : In der Untersuchungssituation zeigte sich ein extrem eigenwilliger kleiner
Junge,der sich kaum zu gemeinsamen spielerischen Sequenzen bewegen ließ,sondern sich entzog,um stereotyp mit
bestimmten Dingen (mit Vorliebe Telefone) zu hantieren. Er erreichte einen IQ von 105 bei deutlich unausgewogenem
Testprofil. Weit überdurchschnittlichen Ergebnissen im Untertest „ Sortieren“ standen nicht ganz altersgerechte
Leistungen im Kombinieren gegenüber.
Ein „kleines“ Gespräch mit Mateo war kaum möglich,da er dazu neigte,stereotyp Fragen zu stellen, wobei sich der
Eindruck ergab,als interessiere ihn die Antwort nicht (dies ist auch heute noch so,bei Anforderungen,Unsicherheit
oder für ihn fremdes).
Beim Besuch in der Kindereinrichtung konnte beobachtet werden,das Mateo von sich aus keinen Kontakt zu anderen
Kindern aufnahm,sich jedoch Kontaktangebote von speziellen Kindern zweitweiße einließ,mit diesen stets gleiche
Spielabläufe gestaltete und sich anschließend wieder zum Alleinspiel ,begleitet von Monologen,zurückzog.
Für Regelspiele konnte er sich nicht erwärmen. An der Kommunikation der Kinder am Frühstückstisch nahm er nicht
teil,sondern stellte der Erzieherin stereotyp Fragen zum Tagesablauf. ( …laut Erzieherinnen war Mateo stets im
Gruppengeschehen dabei und spielte so toll mit anderen Kindern und war dort stets unauffällig.
Ja ..Ja er lief einfach mit und konnten wir selbst beobachten, das er „immer“alleine gespielt hat.
Eine Situation war seitens der Erzieherinnen so gedeutet worden,wie er einem Jungen in seinem Rollstuhl folgte,
das er ja so toll Kontakt zu dem Jungen sucht.Nein,er fand die Glitzersteiner in den Reifen so toll).
Somit stand die Diagnose Autismus Spektrum Störung fest aber die Wutanfälle und muskuläre Problematik war für
uns damit nicht geklärt und wandten wir uns an einen Kinderneurologen/orthopäden.
Endlich nahm man uns diesbezüglich Ernst, denn mittlerweile war es soweit,das Mateo kaum noch weitere Strecken
gehen konnte und einen 400 Meter Weg nur mit ca. 5-6 x hinsetzen bewältigen konnte.
Teilweise lag er auch und wimmerte vor Schmerzen. Er wurde untersucht und wir haben lange über die Problematiken
seit Geburt mit ihm sprechen können.
Mateo hat eine hochgradige Achillessehnenverkürzung, die eigentlich operativ behandelt werden müsste aber wir
entschieden gemeinsam, vorerst mit Beinorthesen die Problematik zu verbessern.
Mateo ist durch seine Fußfehlstellung und der Wirbelsäulenproblematik sehr instabil im gehen und konnte auch nicht
lange auf einer Stelle stehen bleiben. Fußorthesen wurden angefertigt und es konnte starten.
Wir sind sooooooooooo überglücklich und hat es uns Lebensqualität wiedergegeben.
Mateo selbst äußert, das er sich nun sicherer fühle und wir können Tag für Tag unseren Radius erweitern.
Treppen kann er alleine durch die Orthesen, aufwärts nicht bewältigen, durch den 5 cm Streckwinkel aber ist er mit
den Orthesen sogar am rennen wo wir ihn schon bremsen müssen.
Hoffen wir das Beste, das er um eine OP rumkommt.
Desweiteren hat der Kinderneurologe zum Autismus eine hyperkinetische Störung festgestellt und Mateo wurde
medikamentös eingestellt.
Ergebnis: Mateo ist aufnahmefähiger, konzentrierter, kann sich selbst teilweise steuern bei Misserfolgen oder Kritik
und jetzt erst kommt man Erziehungstechnisch vorwärts.
Vor der Medikamention reichte manchmal nur ein Wort und Mateo ging auf uns los oder schrie ohne Ende.
Egal was in seiner Nähe war wurde als Wurfgeschoß verwendet oder auseinander genommen.
Ein Zusammenleben war schon fast undenkbar. Langsam pendelt sich alles ein und können wir unsere Ruhe als
Familie finden.
Aktuell waren wir gerade in der Pädaudiologie wegen den Verdacht auf AVWS aber dies wurde nicht bestätigt.
Mateo hört überdurchschnittlich gut sogar im Störschall 😉 . Testen lassen haben wir Mateo, da er selbst teilweise sehr
laut redet aber wir unsere Stimme nie erheben dürfen,dann wird er unruhig bis hin zum anschreien, das wir leiser sein
sollen ihm tun die Ohren weh.
Des weiteren wird Mateo genetisch auf das fragile X Syndrom getestet und der Labor Befund steht noch aus.
Ich habe bewusst unseren „Leidensweg“ mit Außenstehenden in diesem Bericht vermieden, da ich diesbezüglich
gesondert berichten möchte  .
„Führe Euer Kind immer nur eine Stufe nach oben. Dann gebt ihm Zeit zurückzuschauen und sich zu freuen.
Lasst es spüren, dass auch Ihr Euch freut, und es wird mit Freude die nächste Stufe nehmen.“
-Maria Montessori-

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